domingo, 12 de agosto de 2007

Como fazer o curativo

Como os bebê anencéfalos nascem sem o fechamento do tubo neural, a parte do cérebro fica exposta ao ar. Por causa disso, alguns cuidados precisam ser tomados diariamente. Após o banho do bebê com sabonete líquido, limpe bem o local com soro fisiológico e uma gase, algodão poderá machucar o bebê pois trata-se de uma região muito sensível. Cubra com uma camada de rayon e duas de gase. Aplique um cicatrizante à base de óleo, pois o local deve ficar bem úmido. Por fim, envolva a cabecinha do seu bebê com uma touquinha que deixe o curativo bem firme. O cicatrizante deverá ser aplicado de 3 a 4 vezes ao dia, não precisando ser trocado todo o curativo. Caso o seu bebê seja alimentado através de uma sonda orogástrica, esta deverá ser trocada apenas uma vez por semana.

Durante a gravidez

Durante o seu período de gestação, é importante que você se cuide com uma alimentação saudável (frutas, verduras, beba muita água), assim, você também estará cuidando do seu bebê. Faça exames de ultrasonografia mensalmente. Acompanhe o crescimento (peso e altura) e a frequência dos batimentos cardíacos. Peça a seu médico, as fotos do exame de ultrasom, grave-os em uma fita de vídeo e não esqueça de tirar fotos de sua barriga. Prepare o enxoval do seu bebê: escolha roupas de cores claras, para usá-las no dia a dia e uma roupa especial para o dia da despedida, uma touquinha, cobertores, meias, paninho de boca, babador, casaquinho de lã para dias de frio. Esses ítens são apenas sugestões, cada mãe deve incrementá-lo como quiser.

Fotos e recordações

Não importa o quanto tempo você ficar junto com o seu bebê. É importante que você aproveite esse tempo e monte o seu álbum de recordações. A melhor delas é tirar fotos. Tire muitas fotos do rosto, de corpo inteiro, com a roupinha que você escolheu para ele usar, tire fotos só das mãos, dos pés e outras que o momento lhe proporcionar. Guarde a roupa que seu bebê for usar, com ela está guardado também o seu cheirinho. Se você já tiver outros filhos, tire fotos individuais e todos juntos. Use a filmadora para guardar os movimentos e a voz do bebê. Filme as trocas de fraldas, o banho do bebê e a hora da alimentação. Você também poderá pintar as impressões dos pés e das mãos com uma tinta guache, por exemplo, e pintá-las em camisetas, papel sulfite, lençol, etc... Guarde uma mecha dos cabelos, com uma fita ou mesmo um durex, que poderá ser afixada no seu álbum de recordações. Guarde a pulseira de identificação do hospital, bem como a placa do nome que ficará afixada no berço ou na incubadora.
Alguns pais fazem moldes com gesso das mãos e dos pés.

domingo, 5 de agosto de 2007

Baby Face

A face do bebê com aquela expressão de que não está entendendo nada o que está acontecendo.
Com um rosto destes, quem não se esquece de todos os problemas da vida para apenas curtir alguns momentos com o seu bebê.
Às vezes nos esquecemos que a vida passa muito rápida e quando nos damos conta dos verdadeiros valores que ela tem a oferecer já é tarde demais, isto quando nos damos conta destes valores.
Para estes bebês, a sua passagem é mais rápida ainda, e porque não oferecer todo o amor e carinho que se pode dar, muitas vezes estes poucos momentos são mais valiosos que uma vida inteira, muitas vezes um momento vale mais que qualquer dinheiro possa comprar, e não se paga nada a mais por isso.

sábado, 4 de agosto de 2007

Sofia e seus 123 dias

Em Maio de 2004, eu recebi a feliz notícia de uma gravidez muito esperada. Foi maravilhoso pois eu seria mãe. Logo começaram os preparativos para a vinda do bebê. Os exames de ultrasonografia foram marcados e ai veio a ansiedade de saber se era menina ou menino.

Com 3 meses de gestação, eu fui à consulta e recebi a notícia de que teria uma menina, mas no mesmo dia, também recebi a notícia de meu bebê era anencéfalo.

Eu não tinha conhecimento nenhum sobre o que era Anencefalia, apenas a informação do médico de que meu bebê não sobreviveria após o parto. Foi desesperador. Não sabia o que responder. Foi difícil naquele dia chuvoso e frio. Eu já tinha comprado algumas coisas para meu bebê como a banheira, o berço, o livro do bebê, babador e sapatinhos. E agora ? Como falar para meus familiares e colegas que já sabiam da gravidez ?

Cheguei em casa e acessei a internet. Pesquisei sites nacionais e internacionais a fim de obter informações sobre um assunto que a gente pensa que nunca vai acontecer com você. Bem, estudei, li, encontrei algumas fotos de outros bebês com a mesma má formação congênita. Ficava pensando se era assim que minha Sofia iria nascer. Mas, ao mesmo tempo, eu ficava muito triste pois não teria tempo de pegá-la nos braços, de tirar fotos com ela, de beijá-la, de ver seus pés e suas mãos.

Parei, pedi muito a ajuda de Deus para iluminar meus pensamentos, para que eu tivesse forças para vencer.

Montei um enxoval rosa e branco para ela, com uma roupa especial para ela vestir no momento da sua partida. Era um lindo macacão branco, com uma ovelhinha bordada.

Passaram-se os 9 meses e o dia de seu nascimento chegou. Era um dia muito quente de verão, Fevereiro de 2005. E às 14:00 hs o seu chorinho de recém-nascido, soou na sala de parto. As enfermeiras logo a pegaram, fizeram os procedimentos médicos, colocaram-na no bercinho aquecido com oxigênio e ai ela parou de chorar. Depois, uma das enfermeiras colocou-a perto do meu rosto e eu disse: Oi Sofia, eu sou sua mamãe. Naquele momento eu senti algo mais. Senti que eu teria tempo para pegá-la nos braços e tirar algumas fotos.

Sofia nasceu com 45 cm e pesando 2500g. Ela ficou na encubadora e eu voltei para casa depois de 2 dias, de mãos vazias.

Eu a visitava todos os dias no hospital. Tinha saudades, era gostoso pegar na sua mão. Quando eu chegava para vê-la, sentia que ela se mexia bastante, ela também sabia que eu estava lá. Esse período durou 17 dias, até que os médicos decidiram que eu poderia cuidar dela se ficássemos juntas num quarto do hospital. Eu cuidando dela 24 horas, mas com supervisão médica.

Aprendi a trocar a fralda, dar o leite pela sonda (pois ela não sabia engolir), aprendi a fazer o curativo (pois parte do cérebro fica exposto ao ar e precisa de cuidados especiais). Esse período durou 2 meses até que eu pedi para o hospital, que deixasse eu a levar para casa pois eu tinha aprendido todos os procedimentos e afinal de contas, o quartinho dela e a casa dela estava esperando por ela.

Levei-a para casa mas ainda com supervisão médica. Médicos, enfermeiras e a assistente social vinham semanalmente na minha casa para examinar a Sofia. Sempre recebia elogios.

Durante esses 2 meses que ficamos em casa, a Sofia cresceu, engordou, precisou até de roupas novas. Nós ficávamos juntas o dia todo. Eu contava estórias, cantava, ligava o CD com músicas clássicas e músicas de piano. Ela adorava, relaxava e sentia feliz. Na hora do banho, conversávamos bastante pois eu ia contanto para ela tudo o que fazia (agora vamos passar o sabonete, agora vamos enxugar as mãos). Era maravilhoso. Ela sorria e esticava as mãos para mim pedindo colo. Eu pegava-a no colo, abraçava e beijava sua mãos.

Tiramos umas 300 fotos. Uma de cada momento. Pintei seus pés com tinta guache e marquei papéis e toalhas. Ela sentiu cócegas nesse dia quando mexi nos seus pés.

São lembranças que vou guardar para o resto da minha vida.

O mês de Junho se aproximava e meu aniversário também. Eu pedi à Sofia que ficasse comigo no meu aniversário pois era a primeira vez que eu iria apagar as velinhas com minha filha. Ela ficou. Foi uma festa pequena mas muito legal. Sofia até cortou o bolo comigo.

No final de Junho de 2005, eu sentia que a Sofia estava enfraquecendo. Sua respiração estava mais leve. Ela já não estava mais ativa como antes. Tenho certeza que ela só estava esperando passar a data do meu aniversário para partir.

No seu penúltimo dia ela começou a chorar, lágrimas corriam pelo seu rosto e eu pedia a Deus para dar-me forças pois sua hora estava chegando. Ela chorou muito e eu então, começei a conversar com ela, dizia para Sofia que se a sua hora estava chegando, ela deveria ir para perto do papai do céu, pois a mamãe ia ficar bem. Eu cuidei tanto dela, dei tanto amor, que não poderia ficar triste.

Assim, depois de 123 dias, Sofia foi embora. E o que me deixa mais feliz, é que nesse momento de sua passagem, ela estava comigo. Ela estava no meu colo. Com a sua mamãe.

ENGLISH VERSION

In May 2004, I received the notice of my pregnancy. It was wonderful because I am going to be a mother. As soon as I received this notice, I started to prepare the things to receive my baby. I did the necessary exam expecting to be a boy or a girl.

In 3 months running, I could see that it will be a girl. But, other thing was found out during the examination, the diagnosis of anencephaly.

I didnt know anything what anencephaly was, I only knew that my baby will not survive after the delivery. Life expectancyfor a baby is hours. I was desparated. It was very difficult. The weather was cold and rain. I had already had bought some things like the bath, the cradle, a baby book, the bib, wool shoes, etc..What am I going to do now ? What am I going to say to my family and friends ?

I got to my nest and access the Internet finding out lots of things about Anencephaly Babies. I access local and international sites about a thing that I never imagine that will happen with me. Fortunatly, it was a confort for me. I found lots of families that had a baby with this congenital birth defect. I deeply read it. It is a neural tube defect, just as is spina bifida. I also saw some pictures, imagining if Sofia will be born like that babies. But what I was really worried about was the fact that I would have time to take her in my arms, to take some pictures of her, kiss her and touch her hands and her feet. I completly changed my way of thing.

I pray for Good in order to give me help, to enlighten my thoughts. I pray for being a winner.The time with her will be so precious that I shouldn’t have to waste time.

I prepared a pink and white clothes with a special one that she will dress during her farewell. A wonderful white body with a sheep painted on it.

After 9 months (35 weeks), the delivery day was up. It was a lovely sunny day. It was summer. February 2005. It was 14:00 hs when I heard her crying. Immediatly, the doctors started the first aids, taking her to the warm cradle, turning on the oxigen. She stoped to cry. After that, the nurse put her very close to my face and then I told her: Hi Sofia, I am your mother !! That time, I felt something different. I felt that I will have time to take her in my arms and take some pictures.

Sofia was born with 45 centimetres and 45 Kg. She stayed in a special cradle that night and after 2 days, I returned home with my bag. Sofia stayed at the hospital.

I visited her at the hospital every day. It was wonderful to take her little hands and talk to her. I told her what I had done during the day, news. When I stayed near her I felt that her felt the same. She moved her body a lot. She knew that I was there. This period was off after 17 days when the doctors and the hospital decided that I could stay with my baby in a private room at the hospital. I will also have a medical support.

I learnt how to change the diaper, to feed her by a tube fed, she didnt know how to swallow. I learnt how to care for her head. I needed a special oil and a special gauze. This perido was over after 2 months when I asked to the hospital to take my baby to home. I had already learnt how to do the care for her head, how to feed her, the bath, etc.After all, her home and her room were waiting for her.

Sofia was 2 months when she went home. Even so, I was still with doctors support. Weekly, a psycologist, assistant, nurse and doctor came to my home. They were impressed with my dedication and with Sofia behaviour.

During 2 months, Sofia stayed at home, got weight (she needed new clothes), played with her family. I took about 300 pictures, told her stories, sang music. She loved classical music and piano music. I took her in my arms and I could feel that. I painted her feet and press in papers and towels.During her bath, I told her what I was doing (take the soap, a little water..) I knew that she felt confortable. She put her arms ahead asking for rug, I took her against my chest and stayed together.

It was the most precious memory that I will never forget.

June was coming, and my birthday too. I just asked Sofia to stay with me in my birthday party. She did. We blowed the candles together.

One day before she gone, she started to cry a lot. I felt that the time together was ending. I prayed for God support me that time. At the same time, I told Sofia if that was the time, she had never to feel. She became quiet, quiet, calming down. I had gave her so much love that she had nothing to worried about.

So, after 123 days she passed way. She was with me. Her mother.